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展览简介

由罕见病发展中心（CORD）主办的“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展将于2013年12月12日在上海环球港举办开幕展，我们诚挚地邀请您出席！开幕展将由著名企业家/主持人袁岳先生倾情主持！

“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展通过摄影师的镜头，真实记录20个罕见病家庭的生活状况，我们希望通过展览的方式向公众展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的信念和勇气。

摄影展项目始于今年8月，一批优秀摄影师走进罕见病家庭，历时3个月跟踪记录他们的生活，自2013年12月起，摄影作品将在全国五大城市（上海、北京、广州、成都、西安）进行巡回展览。本次展览共有20组近150幅照片展出，配以文字、影像、实物等内容的展览，以求还原国内罕见病家庭的现状和困境。

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。人类已知的罕见病有近7000种，其中80%以上是遗传性疾病。据不完全统计，中国有上千万罕见病患者，但这个群体在中国却被社会长期忽视，他们的基本医疗权益往往得不到应有的保障。

遭遇了疾病，我们可能才开始思考健康对于自己的意义。

我们也试图唤起观众更多思考。